Симптомы синдрома Элерса-Данлоса

Классический тип Элерса-Данлоса — это тип синдрома Элерса-Данлоса (СЭД), генетически унаследованного состояния. Классический СЭД — это состояние, которое влияет на вашу соединительную ткань (например, хрящ). А также делает ваше тело более восприимчивым к повреждению, что в противном случае может быть незначительным ударом или царапинами. В настоящее время нет никакого лечения для СЭД в любой его форме. Однако, с некоторыми осторожными изменениями образа жизни, профилактической помощью и лечением симптомов, человек с СЭД, классический тип все еще может жить полноценной жизнью, особенно если болезнь диагностирована на ранней стадии. В этой статье рассмотрим симптомы синдрома Элерса-Данлоса и его управление.

Симптомы синдрома Элерса-Данлоса

Распознавание симптомов. Если вы страдаете от СЭД, классического типа, вы можете ожидать следующего.

• Сильно растягивается кожа. Это означает, что кожа очень эластична, растягивается очень легко, а затем обратно возвращается. Кожа человека с этим состоянием также часто особенно гладкая и бархатистая на ощупь.
• Легко режется и повреждается. Люди с СЭД, классическим типом, синяки и кровотечения гораздо чаще и беспрепятственно, чем у среднего человека, из-за хрупкости их тканей, даже если они могут нормально сгущаться. Люди с синдромом Элерса-Данлоса, также обнаруживают, что раны занимают больше времени, чтобы заживать, и имеют больше шансов на шрам.
• Суставная гипермобильность. В зависимости от возраста, пола и этнической принадлежности многие люди с СЭД, находят, что они необычайно гибки. В частности, люди с этим состоянием имеют рыхлые и нестабильные суставы, которые легко перемещаются. Из-за этого люди с классическим СЭД, часто более склонны к растяжениям и травмам суставов.
• Отсутствие мышечного тонуса. Маленькие дети с синдромом Элерса-Данлоса часто демонстрируют недостаток мышечного тонуса, так как развитие их мышц часто задерживается. Эта слабость также может привести к задержке в двигательных навыках, таких как стояние или ходьба.
• Хроническая боль или усталость. Неумолимая боль (особенно вокруг суставов) или истощение также распространено у людей, страдающих от классического СЭД.

Управление физическими трудностями

1. Защитите свое тело. СЭД делает ваше тело более хрупким, поэтому вам нужно предпринять соответствующие шаги, чтобы избежать ситуаций, в которых вы могли бы получить травму. Вы также должны использовать одежду, чтобы защитить себя от вреда.

• Поскольку люди легко травмируются с классическим типом синдрома Элерса-Данлоса, они должны избегать всех контактных видов спорта. А также в других ситуациях, в которых они, вероятно, будут сталкиваться или толкаться с какой-либо силой. Лучше избегать таких видов деятельности, как футбол, бокс и даже бег (из-за напряжения, которое может оказываться на суставы), чтобы уменьшить риск получения травмы.
• В повседневной жизни одевайте себя таким образом, чтобы уменьшить риск получения травмы. Ограничьте воздействие на кожу и, если возможно, наденьте несколько слоев, чтобы предотвратить царапины и смягчить ваше тело.
• Во время езды на велосипеде всегда надевайте шлем.
• Носите защиту на локоть, колено и голени, участвуя в мероприятиях на свежем воздухе.

2. Получите правильные питательные вещества. Определенные продукты могут помочь вашему телу лучше справляться с проблемами, создаваемыми классическим типом Элерса-Данлоса. В частности:

• Принимайте витамин C (аскорбиновая кислота). Он может уменьшить кровоподтеки при регулярном приеме. Доза двух граммов в день рекомендуется для взрослых, хотя нет верхнего предела того, сколько вы можете принять.
• Также считается, что глюкозамин, магний, кальций, метил сульфонил метан (МСМ), диоксид кремния, пикногенол, карнитин, коэнзим и витамин K полезны для облегчения суставных проблем, часто вызываемых СЭД. Все они доступны в форме добавки. Проконсультируйтесь с врачом перед внесением каких-либо серьезных изменений в свой рацион или перед приемом.

3. Избегайте аспирина. Люди с синдромом Элерса-Данлоса, классическим типом не должны принимать ацетилсалицилат, более известный как аспирин. Многие люди с этим расстройством чувствительны к аспирину, и это может послужить причиной кровотечения.

Другие противовоспалительные препараты могут быть полезны при лечении боли в суставах и могут приниматься для лечения дискомфорта.

4. Выберите правильную физическую активность. В частности, выполняйте упражнения без веса. Упражнения важны для людей с СЭД. Это помогает наращивать мышечную силу и координацию, которые в противном случае трудно поддерживать. Учитывая суставные проблемы, которые часто возникают в результате этого состояния. Действия, которые не требуют подъема тяжелой массы или риска удара тяжелыми предметами, должны проводиться умеренно.

• Плавание, бадминтон, настольный теннис и ходьба — все это хорошие варианты.
• В тренажерном зале вы можете использовать наклонную беговую дорожку, эллиптическую машину или стационарный велосипед.
• Основные силы могут быть построены путем использования йоги, бальных танцев или Тай-Чи.
• Попробуйте делать упражнения с весом тела или использовать группу сопротивления. Не поднимайте тяжести.
• Всегда консультируйтесь с врачом, чтобы найти план упражнений, который подходит именно вам, чтобы лечить симптомы синдрома Элерса-Данлоса.

Изменение образа жизни

1. Примите свои ограничения. Как бы сложно ни было, оставаться здоровым и избегать травм, вам придется признать, что вам нужно ограничить или избежать некоторых задач, которые были бы обычными для других. В частности:

• Избегайте поднятия тяжести, когда можете.
• Избегайте ненужного изгибания и растяжения.
• Остановите задачи, когда вы чувствуете усталость.
• Используйте измеритель активности или шагомер для измерения частоты сердечных сокращений, чтобы вы знали, переусердствовали ли вы.

2. Планируйте заранее. В той мере, в какой вы можете, организуйте задачи со временем таким образом, чтобы сделать их более управляемыми. Планируйте свои задачи для дома и работайте тщательно. Например:

• Составьте список задач, которые вы хотите выполнить, и определите их приоритетность. Когда это, возможно, устраните те задачи, которые являются наименее важными.
• Чередуйте активные задачи с теми, которые вы можете делать сидя.
• Ищите энергосберегающие способы разделить тяжелые задачи на несколько более легких.

3. Сделайте свой дом более доступным. Есть много вещей, которые вы можете сделать, чтобы сделать ваш дом более легким жить для вас и свести к минимуму напряжение и усталость. Например:

• Замените низкие мягкие стулья сидениями, которые имеют прочную и поддерживающую обивку, чтобы облегчить положение и сидение. Аналогичным образом, установите сиденье у унитаза.
• Установите сидения в душ.
• Приобретите длинный совок и легкий пылесос для более легкой очистки.
• Храните как можно больше кухонных предметов на уровне талии, чтобы избежать изгиба или растяжения, чтобы достичь предметов.

4. Попросить помощи. Получите помощь в решении сложных задач от друзей или членов семьи. Чем меньше энергии вы используете для задач, которые могут выполнять другие, тем лучше.

• Например, если вам нужна помощь в перемещении чего-то тяжелого, вы можете попросить друга.
• Рассмотрим профессиональную терапию. Профессиональный терапевт может помочь вам найти способы свести к минимуму нагрузку на повседневную деятельность, например, связанную с вашей работой.
• Профессиональный терапевт может также предоставить вам специализированное оборудование, чтобы облегчить вашу жизнь и свести к минимуму напряжение и боль, например специальные бандажи.

5. Получите достаточно отдыха. У людей, у которых симптомы синдрома Элерса-Данлоса часто возникают проблемы со сном, отчасти из-за хронической боли и дискомфорта. Не забывайте выделять много времени для отдыха. Сделайте перерывы между задачами и рано ложитесь спать.

• Отдых помогает вашим мышцам восстановить свою энергию.
• Даже для коротких перерывов, подумайте о том, чтобы лежать, а не отдыхать в кресле.
• Приобретите матрас, который обеспечивает большую поддержку, чтобы сделать отдых максимально комфортным. Удостоверьтесь, что она имеет высоту, которая позволяет легко лечь и встать.
• Используйте подушку, которая не будет слишком сильно толкать вашу голову вперед.  Как лечить артралгию суставов?

Обратится за помощью

1. Найдите опытного врача. Поскольку синдром Элерса-Данлоса относительно редкий, многие врачи имеют небольшой опыт. Попросите вашего врача общей практики, если он или она может направить вас к специалисту, который хорошо понимает заболевание и находится на новейших методах лечения.

• Возможно, вам понадобится поездка к специалисту из-за редкости этого заболевания.
• Если в вашем районе нет врача, имеющего опыт лечения СЭД, как минимум, обратитесь к специалисту по физической медицине и реабилитации. Такой человек может помочь вам разработать план реабилитации, чтобы помочь с болью в суставах.

2. Ищите лечение для ран. Если вы или кто-то, о ком вы заботитесь, имеет классический СЭД, и были ранены, относитесь к этому серьезно. Глубокие наложения швов часто будут необходимы и должны применяться как можно скорее.

• Кожные раны необходимо закрыть, не растягивая кожу, чтобы избежать рубцевания.
• Обычно швы должны быть оставлены на два раза дольше, как это было бы типично для обычного пациента.
• Обратиться за медицинской помощью для любой раны, в которой края разреза отделены от ткани под ними, или не останавливающееся кровотечение. Аналогично, немедленно обратитесь к врачу при любом вывихе или другой травмой сустава.

3. Регулярно проверяйтесь. Люди, у которых наблюдаются симптомы синдрома Элерса-Данлоса должны регулярно видеть врача, чтобы оценить их состояние. Врач, знакомый с этим состоянием, может помочь сделать реалистичные оценки и предложить рекомендации по профилактическому уходу.

• Начиная с детства, люди с классическим СЭД должны регулярно проверять кардиограмму. СЭД, классический тип может привести к гибким клапанам сердца, которые могут препятствовать прохождению крови от сердца и к сердцу. Это может быть обнаружено с помощью кардиограммы сердца.
• Будьте особенно бдительны во время беременности. Слабости в тканях тела, которые основаны на классическом СЭД, могут привести к проблемам с шейкой матки, что может привести к риску, как для матери, так и для ее ребенка.

4. Обратитесь за консультацией. Большинство людей с СЭД имеют дело с постоянной болью, которая может сделать жизнь трудной. Врачи часто рекомендуют посещать психолога, психиатра или другого консультанта, чтобы помочь пациентам научиться справляться с болью и разочарованием, вызванным ограничениями образа жизни, создаваемыми СЭД.

• Люди, страдающие от синдрома Элерса-Данлоса, часто развивают нарушения сна и плохое психическое здоровье, с которыми квалифицированный консультант может помочь вам справиться.

• Генетическая консультация также является хорошей идеей. Цель этого консультирования — помочь пациентам понять состояние, от которого они страдают. И от того, как оно передается, и риск передачи его детям, которых они могут иметь.  Боли в суставах после гриппа.